Hay algo que Paula no puede evitar cuando llega al Hospital Garrahan: mirar a los chicos y reconocerse en ellos.
Los ve salir a la puerta del hospital cuando comienza a llegar la caravana. Ve las caras, los pijamas, las miradas curiosas hacia las miles de motos que avanzan por las calles. Algunos buscan a los personajes disfrazados, otros quieren sacarse una foto.
Y ella piensa en la nena que fue. “Veo a esos nenes y digo ‘soy yo’”, reconoció en diálogo con TN.
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Por eso, cuando se baja de la moto disfrazada de dinosaurio, no siente que simplemente está participando de una actividad solidaria. Está volviendo a un lugar que conoce desde otro lado: el de una nena que estuvo internada, que no podía moverse ni hablar y que durante meses tuvo que esperar para saber qué iba a pasar con su cuerpo.
Ahora es ella la que llega para hacer reír a otros chicos.
La caravana termina en Casa Garrahan. Los nenes que están en condiciones de salir se acercan a la puerta para ver el espectáculo. Hay cientos, miles de motos. El año pasado, según cuenta Paula, fueron más de 5000. Y entre todos esos motores aparece el dinosaurio.
Paula sabe que puede parecer una escena pequeña: un adulto con un disfraz, una foto, un personaje que saluda. Pero para un chico que está internado puede significar muchísimo: “Vos estás re aburrido y que vaya alguien a contarte un chiste en medio de ese momento está re bueno”.
Cuando Paula tenía cuatro años, nadie imaginaba que terminaría internada en el Garrahan. Había nacido sin problemas de salud. Era una nena inquieta, independiente y acostumbrada a hacer las cosas sola. Pero empezó a decir que le dolían las piernas y que estaba cansada.
En el jardín también notaron el cambio. Las maestras veían que ya no quería jugar y que permanecía sentada, algo extraño en ella. Y en su casa apareció otra señal. “Era re contra independiente y en ese momento le empecé a pedir a mi mamá que me cambie la ropa, el pijama. Ahí notó que algo raro pasaba porque siempre me quería cambiar sola”, detalló.
Pasaron unos días hasta que una madrugada Paula se levantó dormida. A la mañana siguiente, su mamá la encontró tirada en el piso. No podía hablar. Tampoco podía moverse.
La llevaron inmediatamente a su pediatra que, cuando la revisó, les dijo a sus padres que fueran al Garrahan porque necesitaba una guardia neurológica. “Esta chica tiene un problema neurológico”, dijo el médico.
En el hospital, la situación empezó a tomar otra dimensión. Su papá reclamó porque al principio no la atendían como si se tratara de algo gravísimo. Hasta que una médica pasó por allí: “Ella me levantó y cuando me paré, me dijo ‘Paula, camina’.”
Paula caminó, pero lo hizo de una manera extraña. Inmediatamente médica sospechó que podía tratarse del síndrome de Guillain-Barré.
“Lo que tiene como síntoma el sindrome Guillain-Barré es ‘la marcha del borracho’ porque caminaba así, mal. Enseguida la doctora dijo que parecía eso, pero no había otro caso en Buenos Aires, no sabían como diagnosticármelo ni el tratamiento”, explicó.
Ante esta situación, los médicos comenzaron a buscar información de otros hospitales del país y del exterior. La incertidumbre se instaló en su familia y los días corrían. Paula pasó dos meses internada. La enfermedad había paralizado su cuerpo y uno de los mayores temores era que pudiera afectar órganos vitales.
“Únicamente me daban una especie de ibuprofeno para el dolor, pero me dejaron internada porque la enfermedad es un síndrome autoinmune que te paraliza el cuerpo y el temor era que se me parara el corazón y haga un paro”, detalló la joven.
Mientras los médicos esperaban la evolución, sus padres vivían con miedo. Su hermano había nacido hacía poco. Su mamá lo dejaba con su abuela, pasaba el día en el hospital y por las noches volvía a darle el pecho antes de regresar junto a Paula. “No sabía si me iba a morir, si iba a quedar paralítica. No podía ni hablar”, recordó.
Su papá, mientras tanto, tenía que seguir trabajando. Y aunque los días pasaban, cada minuto era de incertidumbre total. Es por eso que la mamá de Paula todavía llora cuando recuerda aquellos días. Ella, en cambio, conserva también recuerdos luminosos de aquella internación.
Sus compañeros del jardín iban a verla y le llevaban regalos. Tenía un “noviecito” que le regaló una colección de El libro de la selva. Como se aburría, todos los días la llevaban en silla de ruedas a recorrer el hospital para mirar las maquetas que había en ese momento en la planta baja.
Y cuando finalmente llegó el alta, hubo otro regalo. “Cuando me dieron el alta, en el estacionamiento del Garrahan había vendedores ambulantes y me compraron un silofón”, explicó. Pese a la grave situación, Paula retuvo en su memoria solo aquellos momentos lindos y de alegría que vivió en el centro de salud.
La salida del hospital no significó que Paula pudiera volver inmediatamente a su vida de antes. Había perdido capacidades que ya había aprendido. Durante un largo tiempo tuvo que hacer kinesiología para volver a caminar, hablar y comer. “Había perdido todas las cosas que ya sabía”, señaló.
Las fotos de esa época muestran cuánto había afectado la enfermedad a su cuerpo. Había perdido mucha masa muscular y sus piernas se veían extremadamente delgadas. Pero pudo recuperarse: “Después estuve perfecta, no me quedaron secuelas.”
Volvió al jardín en sala de cinco después de haberse perdido todo el año anterior. Y con el tiempo, aquella enfermedad pasó a formar parte de una historia que hoy puede contar.
Según le explicaron sus médicos, el hecho de haber tenido el síndrome durante la infancia fue uno de los motivos por los que no tuvo secuelas motrices.
La experiencia, sin embargo, nunca desapareció del todo. Paula siente que aquella enfermedad la convirtió en una persona distinta. Incluso cuenta que todavía hoy hay cuestiones relacionadas con su salud que la hacen sentirse especial.
Hace ya varios años trabajó en un laboratorio de Carapachay, donde daba clases de inglés. Uno de sus alumnos estaba estudiando el síndrome de Guillain-Barré porque en ese momento había vuelto a ser conocido por el caso de una mujer que lo había padecido durante un viaje a Brasil.
Cuando Paula le contó que ella también había tenido la enfermedad, el alumno comenzó a interesarse particularmente por su experiencia. “Yo le conté que lo tuve y me agarró como conejito de india”, recordó entre risas.
También recuerda que su alumno le dijo que las mujeres que habían tenido la enfermedad tenían un sistema inmune más fuerte. Paula lo toma casi como una explicación para esa sensación que tiene desde siempre. “Yo siento como que tengo superpoderes. Soy una persona que no se enferma, no se engripa, nada”, dice divertida.
Pasaron muchos años hasta que Paula volvió al Garrahan. Pero esta vez, ya adulta, no estaba en una cama ni en una silla de ruedas. Estaba arriba de una moto.
Su marido, Mariano, es fanático de las motos. Están juntos hace 17 años y hace aproximadamente siete él se enteró que el Club Kawasaki organizaba una caravana solidaria hacia el hospital.
Los dos son solidarios y les gusta participar de actividades para ayudar a otros. El primer año, Paula no pudo ir. Mariano fue solo y cuando volvió a casa, estaba profundamente conmovido. “Volvió cambiado. El hombre que nunca llora ese día volvió lagrimeando me dijo ‘no sabes lo que fue’”, explicó la joven.
Al año siguiente, Paula se sumó y ya no dejó de ir. “Es increíble la experiencia, no solo por ir al Garrahan a llevar juguetes, eso fue una casualidad aunque al ser ese lugar más ganas de ir me dan”, aseguró.
Hay algo más que la lleva hasta ahí. Cuando estuvo internada, todavía no existían esas caravanas, pero sí recuerda que distintas actividades, entre ellas la presencia de payamédicos, conseguían transformar por un rato la rutina del hospital.
Ahora Paula quiere hacer por otros chicos algo parecido a lo que hicieron por ella. Por eso se disfraza. Primero llenó la moto de globos. Después llegó el disfraz. Y el dinosaurio terminó convirtiéndose en uno de los protagonistas de su llegada.
El traje lo compraron por Shein el año pasado, cuando usaron la aplicación por primera vez. No prestaron atención a las medidas y terminó siendo un disfraz pensado casi para un chico. “No me puse a pensar en las medidas y el traje que compré es medio de niño y me queda corto. No puedo estirar los brazos así que voy como el dinosaurio pero me la banco”, dijo entre risas.
La escena también se disfruta afuera del hospital. Durante el recorrido, hay personas que salen a esperar la caravana y otras que se encuentran con ella por casualidad: “Es genial cuando hago contacto visual con alguien y escucho que dicen ‘mira el dinosaurio’.”
“Toda la ida es emotiva, la gente te saca fotos, te sentís un superhéroe en serio”, sostuvo. Pero el momento más importante llega cuando aparecen los chicos. El domingo, uno de ellos llevaba puesto un pijama de dinosaurios. Cuando vio a Paula, le pidió una foto y la emoción floreció.
Ella casi se larga a llorar. Porque quizás en ese instante entendió, más que nunca, por qué vuelve. “Es como agradecer”, reconoció.
Paula trabaja en el Banco Nación, tiene su emprendimiento de velas y vive en Vicente López. También lleva años vinculada con actividades solidarias. El año pasado y el anterior fue voluntaria en un hogar de chicos. Y junto con Mariano apadrinaron a una adolescente que iba a su casa los fines de semana y durante las fiestas.
Asegura hoy que ayudar a otros se convirtió en algo que atraviesa distintos aspectos de su vida. “Siempre estamos como intentando hacer algo lindo que te haga sentir bien por los demás”, aseguró.
Pero nada se parece a volver al Garrahan. Porque allí no solo lleva juguetes. Lleva una parte de su propia historia: “Es como agradecer, mi vieja dice que el hospital me salvó la vida”.
Por eso no quiere dejar de participar. También se suma a las caravanas de fin de año, aunque son más pequeñas. “Yo no me la pierdo más”, sostuvo. Incluso bromea con que la moto podría tener un único destino: “Nosotros tenemos que seguir teniendo moto solamente para ir a la caravana”
A quienes nunca participaron les dice que no hace falta tener dinero para comprar una enorme cantidad de juguetes. Lo importante, para ella, es estar. “Está bueno hacer algo que no es para vos, lo hacés completamente pensando en otra persona, así no tengas plata para comprar cualquier cantidad de juguetes, aunque lleves uno está buenísimo que tenga visibilidad la caravana”, insistió.
Y hay algo que también quiere dejar claro: no hay banderas detrás de lo que hacen. Solo chicos internados y miles de personas tratando de regalarles un momento distinto. “Es 100% ir pensando en sacarle una sonrisa a los nenes, que reciban un regalo distinto, que no sea de mamá y papá, que sea de locos en moto”, sostuvo.
Paula sabe lo que significa estar del otro lado. Sabe lo largo que puede hacerse un día dentro de un hospital. Sabe lo que se siente cuando alguien aparece para hacerte reír, para llevarte un regalo o simplemente para hacerte olvidar por un rato dónde estás.
Ella recibió eso cuando era chica. Ahora, cada año, vuelve para devolverlo. “Te llena el alma, a veces ayudás a alguien en la calle y decís ‘hice la buena acción del día’, esto es multiplicado por 100.000, volvés con una felicidad que te dura días”.
Y quizás por eso, entre miles de motos, un disfraz que le queda chico y los chicos que esperan detrás de las puertas del hospital, Paula encontró una manera de cerrar un círculo que empezó cuando tenía apenas cuatro años. “El mundo está bastante podrido y falta gente que haga cosas por el otro”, concluyó.
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