La inspiradora historia de un chico de 10 años que tiene un trastorno poco conocido pero más frecuente que el autismo

"Hoy hablo yo uno de los protagonistas de este video que son los niños con TDL. A los tres años me dieron un diagnóstico y desde entonces hago distintas terapias. ¿Qué me pasaba? Me costaba estar con la gente ir a los cumpleaños jugar con amiguitos... No entendía nada no sabía cómo jugar qué decir. Pero con las terapias que son mi día a día las cosas fueron cambiando con mucho esfuerzo. Voy al colegio leo escribo juego al fútbol. Por eso te pido que me ayudes a compartir el video".Nacho Peralta Cabas tiene 10 años y tiene Trastorno del Desarrollo del Lenguaje (TDL) una alteración del neurodesarrollo que dificulta la capacidad para comprender procesar o expresarse de manera oral o escrita. "Empecé a hacer videos para que la gente sepa de qué se trata porque es una dificultad que se la conoce muy poco" explica Nacho con claridad observando cada tanto a su mamá Marina Cabas que está a su lado.Licenciado en fonoaudiología especialista en TDL TEA (Trastorno del Espectro Autista) y dislexias Rodrigo Valdéz afirma que "el TDL se define como un trastorno severo y persistente en el desarrollo de la lengua oral que no está asociado a una condición médica y que puede involucrar uno o varios componentes del lenguaje (fonología semántica morfología) en diferentes grados tanto a nivel expresivo como comprensivo y que afecta al desarrollo social y escolar. La prevalencia es cada vez más alta y en la actualidad 1 de cada 14 niños tienen esta condición. ¿Autismo? 1 de cada 31".La primera campaña masiva para visibilizar este trastorno se realizó el 30 de septiembre de 2016 y ese día quedó como el Día Internacional del TDL "para dar visibilidad a esta condición y educar a la sociedad que sabe poco sobre el tema. Estamos invisibilizados detrás de otros trastornos como el del autismo o el del déficit de atención e hiperactividad" dice la mamá de Nacho sin pretender entrar en polémicas ni en comparaciones absurdas.El TDL no se anuncia en campañas públicas ni documentales virales. "Tampoco hay carteles en los hospitales ni abundan los capítulos en los libros de crianza y es llamativa su falta de divulgación si tomamos la frecuencia de casos" reclama Marina. Y Valdéz el médico especialista agrega que "la poca difusión sucede porque el chico con TDL tiene buen comportamiento por eso se dice que se trata de un trastorno invisible".Qué es el TDL el trastorno que pasa desapercibido en el aula¿Qué significa? "Que el chico con TDL no tiene conductas disruptivas no se porta ni contesta mal por lo general hace caso es divertido sociable no deambula en el aula respeta las reglas sociales y escolares y hasta puede pasar desapercibido... En cambio los niños con TDA o con TDAH suelen ser deambuladores no logran concentrarse ni prestar atención se escapan de las aulas... Son más visibles e inquietos y ese comportamiento permite su mayor difusión" explica el licenciado en fonoaudiología.En un café por Abasto Marina y Nacho conversan con Clarín. La idea del encuentro además de hacer foco en "un trastorno con poca prensa" era conocer la voz de un chico que durante sus primeros tres años de vida no habló. "Hoy puedo leer bien estoy mejorando la pronunciación que antes me costaba. Tengo que practicar más las letras L y R que no me salen tan bien. Y necesito comprender mejor algunos textos o situaciones" expresa el muchachito con esfuerzo y dedicación."¿Y sabés qué hago también? –agrega con ímpetu–. Relato goles agarro jugadas de goles importantes y copio a Víctor Hugo Morales. Me encanta buscar videos en Youtube y trato de parecerme a los relatores... pero a veces no me salen las palabras me cuesta encontrarlas la jugada va demasiado rápida".Se advierte a simple vista cuánto bien le hicieron las diferentes terapias a Nacho que las continúa sin chistar. Son cuatro: la ocupacional para desarrollar los movimientos finos la fono neurolingüística la psicológica conductual y la psicopedagógica. "¿Sabés quién es mi mejor amigo? -otra vez muestra entusiasmo- Joaquín al que conozco desde el jardín de infantes. Él nunca me dejó solo siempre jugamos juntos antes y ahora" describe contento Nacho alumno de cuarto grado de la Escuela N° 12 de Adrogué.Sus progresos fueron increscendo al punto que este año pudo inscribirse en un club donde practica fútbol. "Un poco difícil me resulta pero de a poco no tengo apuro. Me gusta jugar en la canchita de Burzaco me pone contento" dice mirando a su madre. "Por supuesto que los desplazamientos le resultan difíciles él tiene dispraxia motora entonces organizar y coordinar los movimientos le va a costar. No hace ese pique típico ni tampoco patea como viene sino que sus movimientos son pensados" comenta Marina que agrega: "Y si hay griterío no escucha se nubla pero es un club donde se siente contenido".Mira para atrás en el tiempo Marina y no puede creer la evolución que tuvo su hijo. "No pasa un día sin que me sorprenda. Pero no es algo mágico él le dedica mucho de su tiempo y su esfuerzo conmueve" enfatiza la madre justo cuando recibe uno de esos abrazos llenos de amor en medio de la charla. "Cuando retrocedo y vuelo a los primeros años recuerdo a ese nene pequeño que sólo decía las últimas sílabas de una palabra o que no me entendía si yo no utilizaba apoyos visuales y gestos".Confiesa Marina que nunca en su vida sintió tanto miedo e incertidumbre cuando desconocía por qué su hijo no emitía sonido a sus tres años. "Se me estrujaba el pecho no saber qué había más adelante no saber qué va a ser de tu hijo". En cumpleaños reuniones o juntadas grupales con otros chicos Marina sentía "como latigazos" la mirada de otros padres hacia la pasividad de Nacho. "Yo decía 'está cansado' mentía para sobrevivir necesitaba asimilar ese miedo nuevo".Claro Nacho no caminaba no balbuceaba y en las reuniones el ruido lo convertía en un niño diferente. "Yo me lo llevaba a un cuarto silencioso lo amamantaba y la vergüenza crecía. Vergüenza de no poder descifrar qué estaba pasando" afirma esta madre luchadora e invencible que no sólo creó una página en Instagram llamada Mami TDL sino que pagó por la publicación de su libro "Hablar cuesta" en el que cuenta su vivencia.¿No encontraba respuestas en los médicos? En este viaje emocional al pasado Marina recuerda y mastica bronca: "Tranquila es hijo único los varones tardan un poco más' o burradas como '¿para qué querés hacerle estimulación temprana? Eso es para los retrasados'. Esas frases médicas me desmoronaban pero yo no aflojaba y en esa búsqueda incansable tuve la dicha de cruzarme con Belén una madre sabia que estaba pasando por algo parecido y me sugirió ver a un neurólogo que pudo dar en la tecla".Hoy en día con el diario del lunes "hay que seguir poniéndole mucho laburo pero con la intervención adecuada se sale adelante" esboza una sonrisa pero también advierte ya convertida en una experta: "El TDL no termina cuando aparecen las palabras. También tenemos que mirar cómo se desarrolla ese lenguaje y cómo ese niño accede a él incluso cuando empieza a entrar en juego algo tan importante como la lectura y la escritura".Vuelve a intervenir el especialista: "El TDL es un trastorno con el que se convive y no tiene cura. Se toma como una condición del desarrollo al igual que las dislexias y el autismo".Nacho sigue atento y participa del encuentro con Clarín y a veces también un poco se aburre. "Es un chico que rompe bastante con la imagen que todavía existe del TDL de nenes que no hablan. A sus 10 años conversa hace chistes tiene amigos lee escribe va a fútbol toca percusión. Claro que llegó a esa instancia gracias a la intervención temprana. Y como dice el doctor Valdéz podrá terminar sus estudios insertarse a nivel laboral hacer deportes formar una familia".Marina insiste en la divulgación y tiene argumentos sólidos. "Yo empecé contando lo que nos pasaba en mi página Mami TDL y aparecían familias de todo el país contando 'a mi hijo le pasa lo mismo' 'no sé a quién consultar' 'gracias a esto me animé a buscar ayuda'. Y ojo no lo digo como mérito mío sino porque hay una demanda importante de información y de acompañamiento que todavía no está suficientemente visible. Hoy muchas hablamos desde la experiencia. Pero ¿qué pasa cuando las primeras palabras no llegan y hay que ir a buscarlas?"MG